Bübchen du warst unglaublich tapfer...

Tapfer war unser Bübchen.
An unserem Aufnahmetag wurde mit der Konditionierungsphase begonnen.
Damit sich die gesunden Blutstammzellen von Nantes Spender im Knochenmark einnisten konnten, und von dort die Produktion von Blutzellen aufzunehmen, musste Nantes Knochenmark komplett zerstört werden.
Die Konditionierung bestand aus mehreren Gaben hochdosierter Chemotherapie über 7 Tage hinweg.Als die Konditionierung abgeschlossen war, folgte im Anschluss daran die Transplantation
Die eigentliche Transplantation ist technisch ein vollkommen unspektakulärer Vorgang:
Das Knochenmark bzw. die Blutstammzellen werden wie eine Blutkonserve durch eine Transfusion verabreicht und finden von ganz alleine ihren Weg in das innere der Knochen.
Durch die Konditionierung wird das gesamt Immunsytem zerstört.
Mit Beginn der Konditionierungsphase bis zu dem Zeitpunkt, wo die ersten neuen Blutzellen im Knochenmark angewachsen sind und ihre Arbeit aufnehmen, durfte Nante sein Einzelzimmer nicht verlassen.
Strengste Hygiene musste eingehalten werden, und Nante musste sich keimfrei ernähren.
Prophylaktisch bekommen die transplantierten Kinder verschiedene Antibiotika und Antimykotika.
Außerdem Immunsuppressiva und etliche andere Medikamente.

Leider bekam auch ich in dieser Zeit einen hartnäckigen Infekt, und durfte Nante nicht weiter im Krankenhaus begleiten.
Der Hasenvater meisterte die Zeit meiner Abwesenheit  mit Bravour.
Und die Geschwister freuten sich, die Mama mal ganz für sich alleine zu haben.

Wir haben uns das Zimmer schön bunt dekoriert.

Nante beim spielen.

Wir haben viel geskuschelt....

Durch die Chemo hatte Nante seine Haare verloren...

Aber auch ohne Haare sah er unglaublich süß aus.

Das neue Knochenmark 

Mit Papa kuscheln...

Alfredi, Nantes treuer Spielkamerad im Krankenhaus und auch jetzt seine allerliebste Puppe.

 Juhu, die ersten neuen Blutzellen zeigten sich, wir durften die KMT-Station verlassen und auf die normale onkologische Kinderstation, natürlich nur mit Mundschutz.

Nante hat die Zeit im Krankenhaus sehr gut gemeistert.

Ich bin sehr, sehr dankbar dafür.

Was hatte ich eine Angst um den kleinen Kerl, unbeschreiblich.

Was ich als besonders schlimm empfand, war folgendes:

Wir entschieden uns für diesen Weg (in unserem Fall die Transplantation, da die Transplantation unsere einzige Therapiemöglichkeit war, um die Krankheit zu stoppen)

Wir wussten um die Risiken die ja schon beachtlich sein können.

Und wir wussten es gibt kein Zurück, kein Stoppen, kein halt Rufen, wir mussten da durch und hofften dass alles gut geht.

Das war für mich damals echt unheimlich schlimm.

Schreibblockade

Lange Zeit konnte ich einfach nicht schreiben, ich war blockiert, nichts ging.
Es war mir zu persönlich, zu emotional, ich war einfach nicht in der Lage, öffentlich unsere damalige Zeit vor dem Krankenhausaufenthalt, im Krankenhaus und die Zeit nach der Transplantation hier im Blog zu schreiben.
Nach wie vor ist es mir aber sehr wichtig, und da nun hoffentlich das Gröbste überstanden ist, werde ich mit nachtragen beginnen...

Am 12. Mai wurde wir auf der KMT-Station aufgenommen.

Unser Gepäck und Nantes Therapiestuhl

e

Unser Zimmer, bzw.die Seite mit den Gerätschaften und dem Perfusorenturm, hier liefen bis zu 12 Medikamente gleichzeitig ins Büble.

Hier im Bett werden wir die nächste Zeit spielen und kuscheln.

Hier in diesem Zimmer werden wir uns die nächsten 3 Wochen die Zeit vertreiben .Nante darf das Zimmer nicht verlassen, und ist fast rund um die Uhr, an die Perfusoren angeschlossen.
Das Bett ist unsere Spielfläche, da Nante nicht laufen kann, darf er aus hygienischen Gründen nicht auf den Fußboden.

Ich war an unserem Aufnahmetag schrecklich angespannt, ängstlich, nervös, unsicher...
Wir begaben uns auf einen Weg, ohne die Möglichkeit umzukehren oder gar zu stoppen.
Ich fühlte mich der Situation sehr ausgeliefert.

Zwischenbericht

Leider bleiben die wichtigen Antikörper noch immer aus, so dass wir nicht mit der Knochenmarktransplantation starten können.
Wer weiss wofür es gut ist....
Ich probiere ruhig zu bleiben, und Vertrauen zu haben.
Etwas anderes bleibt mir auch nicht übrig.
Ich nutze die Zeit bis zur Transplantation, nun ganz bewußt für schöne Dinge.

Heute ist unser Kindchen fünf Jahre alt geworden.
Kleiner Schatz, ich wünsche Dir von Herzen alles Gute zu deinem 5. Geburtstag.
Kaum zu glauben wie schnell die Zeit rennt...
Wir haben heute schön gefeiert, und im Hallenspielplatz getobt.

Spender gefunden

Am 14. Februar kam der erlösende Anruf von unserer Ärztin.
Fürs Hasenkind ist ein Spender gefunden, mit einer kompletten Übereinstimmung der HLA-Merkmale.
Ein junger Mann aus den vereinigten Staaten.
Wir sind sehr, sehr glücklich und können es kaum fassen.

Zwei Tage später fuhren wir zum Vorgespräch, wo wir detaliert über die Knochenmarktransplantation aufgeklärt wurden.
Auch bekamen wir die Termine für den Krankenhausaufenthalt mitgeteilt.
Ein stationärer Aufenthalt für die Voruntersuchungen und ein Termin für die Transplantation.

Ich war hier schon richtig in den Vorbereitungen für den bevorstehenden Krankenhausaufenthalt, als mich unser Onkologe anrief.
Er hatte beim Vorgespräch dem Hasenkind Blut abgenommen, nun zeige sich dass unser Hasenkind sich frisch mit einem Herpesvirus infiziert hat.

Das ist bei einem gesunden Kind völlig unspektakulär, das Hasenkind ist auch völlig symptomlos und fit.
Aber unter der Kmt wenn das Kind stark immungeschwächt ist, ein großes Risiko.
Nun verschiebt sich alles um min. 3 Wochen.

Ich sitze hier auf Kohlen, meine Tochter hat es neulich ziemlich gut auf den Punkt gebracht, mit folgender Aussage: ,, Mama bist du eigentlich dauer schlecht gelaunt´´
Ja, ich habe schlechte Laune und bin ziemlich angespannt.
Ich muß lernen von aussen vorgegebene Situation, die unabänderlich sind, zu akzeptieren.
Das fällt mir gerade unheimlich schwer.



 

Lange Zeit wollten sich die Ärzte, welche die Adrenoleukodystrophie betreuen nicht festlegen, ob das Hasenkind eine Knochenmarktransplantation bekommt.

Gründe lagen darin, dass unser Hasenkind eine Hirnfehlbildung hat(Pachygyrie) einen Hydrocephalus shuntversorgt, Epilepsie und auf Grund der Hirnfehlbildungen, geistig wie körperlich behindert ist.

Trotz der Grunderkrankungen die das Hasenkindchen hat, 

stand für die Ärzte fest:

das Hasenkind hat Lebensqualität und Lebensfreude und bekommt eine Knochenmarktransplantation.

Ich bedanke mich an dieser Stelle, bei unseren Ärzten von Herzen, für Ihren Einsatz für unser Hasenkind!