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Sonntag, 26. Januar 2014

Heute ist unser Kindchen fünf Jahre alt geworden.
Kleiner Schatz, ich wünsche Dir von Herzen alles Gute zu deinem 5. Geburtstag.
Kaum zu glauben wie schnell die Zeit rennt...
Wir haben heute schön gefeiert, und im Hallenspielplatz getobt.






Freitag, 24. Januar 2014

Spender gefunden

Am 14. Februar kam der erlösende Anruf von unserer Ärztin.
Fürs Hasenkind ist ein Spender gefunden, mit einer kompletten Übereinstimmung der HLA-Merkmale.
Ein junger Mann aus den vereinigten Staaten.
Wir sind sehr, sehr glücklich und können es kaum fassen.

Zwei Tage später fuhren wir zum Vorgespräch, wo wir detaliert über die Knochenmarktransplantation aufgeklärt wurden.
Auch bekamen wir die Termine für den Krankenhausaufenthalt mitgeteilt.
Ein stationärer Aufenthalt für die Voruntersuchungen und ein Termin für die Transplantation.

Ich war hier schon richtig in den Vorbereitungen für den bevorstehenden Krankenhausaufenthalt, als mich unser Onkologe anrief.
Er hatte beim Vorgespräch dem Hasenkind Blut abgenommen, nun zeige sich dass unser Hasenkind sich frisch mit einem Herpesvirus infiziert hat.

Das ist bei einem gesunden Kind völlig unspektakulär, das Hasenkind ist auch völlig symptomlos und fit.
Aber unter der Kmt wenn das Kind stark immungeschwächt ist, ein großes Risiko.
Nun verschiebt sich alles um min. 3 Wochen.

Ich sitze hier auf Kohlen, meine Tochter hat es neulich ziemlich gut auf den Punkt gebracht, mit folgender Aussage: ,, Mama bist du eigentlich dauer schlecht gelaunt´´
Ja, ich habe schlechte Laune und bin ziemlich angespannt.
Ich muß lernen von aussen vorgegebene Situation, die unabänderlich sind, zu akzeptieren.
Das fällt mir gerade unheimlich schwer.



 

Donnerstag, 23. Januar 2014

Lange Zeit wollten sich die Ärzte, welche die Adrenoleukodystrophie betreuen nicht festlegen, ob das Hasenkind eine Knochenmarktransplantation bekommt.
Gründe lagen darin, dass unser Hasenkind eine Hirnfehlbildung hat(Pachygyrie) einen Hydrocephalus shuntversorgt, Epilepsie und auf Grund der Hirnfehlbildungen, geistig wie körperlich behindert ist.
Trotz der Grunderkrankungen die das Hasenkindchen hat, 
stand für die Ärzte fest:
das Hasenkind hat Lebensqualität und Lebensfreude und bekommt eine Knochenmarktransplantation.
Ich bedanke mich an dieser Stelle, bei unseren Ärzten von Herzen, für Ihren Einsatz für unser Hasenkind!